В 2012 году я стала мамой. И с самого начала всё пошло не так. Дыхательная недостаточность, аппарат ИВЛ, пневмония, слова врача «чудес не бывает». Перевод в больницу. Там была поставлена целая куча диагнозов. Самым страшным на тот момент была микроцефалия. Врачи сказали, что ребенок будет «овощем», предлагали написать отказ. Мы с мужем были в шоке. Конечно об отказе мы даже не думали, ребенок наш, каким бы ни был.
Дочку выписали, нас поддерживали все наши родственники и близкие и дальние. Это придавало сил. Далее были многочисленные обследования, врачи. И никаких конкретных ответов.
Когда Лерочке был примерно год, мы попали на прием к генетику в НМИЦ им Д.Рогачева. Врач с первого взгляда предположила синдром. Т.к. там с таким уже сталкивались. Сдали анализы. И в декабре 2013 года нам позвонили и сообщили » Синдром Ниймеген, первичный иммунодефицит». А это означало, что у ребенка нет никакой защиты от простых вирусов и бактерий среди которых мы живём и даже не замечаем. Любой насморк мог стать последним…
Для жизни, каждые 3 недели была необходима капельница иммуноглобулина. Когда мы искали больницу в которой нам смогут ставить эти капельницы. Сталкивались с тем, что персонал никогда не слышал о такой болезни. Некоторые считали, что это СПИД. Одна медсестра, как то сказала, «Не заразиться бы». Мне хотелось плакать и кричать одновременно, что она не заразна, а наоборот все окружающие опасны для неё! Ведь это просто «поломка» гена отвечающего за иммунную систему.
В НМИЦ им Д.Рогачева нас познакомили с благотворительным фондом «Подсолнух». Который в сложных ситуациях помогал с дорогостоящими лекарствами. И оказал юридическую помощь в борьбе с системой, на получение нужных препаратов.
Для нас началась новая, совсем другая жизнь. Жизнь между домом и больницей. Даже на заместительной терапии, Лера болела очень часто и тяжело. Я старалась принять диагноз, искала положительные стороны даже в длительной госпитализации. Ведь в больнице есть другие дети, а это значит, что Лера сможет общаться и играть. Ведь детский сад был под запретом. Так мы жили 5 лет.
Потом было предложено провести трансплантацию костного мозга. Это было очень тяжёлое решение, гарантий никто не давал, риски были большие. У меня тряслись руки когда я подписывала документы.
Донора искали за границей. Для этого были нужны очень большие деньги. Нам помог фонд «Подари жизнь» и проект 5 канала «День добрых дел». Сюжет о Лере, благодаря всем неравнодушным зрителям, за один день закрыл сбор.
Трансплантация прошла успешно, не смотря на все сложности восстановления.
Хотя она и не даёт полного выздоровления, синдром так и останется с нами на всю жизнь. И мы так и будем «сидеть на пороховой бочке». Из за высокой предрасположенности к онкологическим заболеваниям.
Но сейчас у нас есть шанс прожить почти обычную жизнь. Благодаря трансплантации Лера сейчас учится в школе и общается со сверстниками.
Счастье, оно в мелочах. В маленьких победах каждый день.
